PROGETTAZIONE UNIVERSALE: COSTRUIRE INCLUSIONE

L’identità sociale della persona con disabilità nel corso della storia dell’umanità è stata oggetto di alterni destini, che si sono concretizzati, spesso, in appellativi denigratori: da castigo degli Dèi presso la civiltà greco-romana ad espressione di forze malefiche e diaboliche nel medioevo, da malato incurabile nell’Ottocento, a vita che non merita di vivere durante il nazismo a diversamente abile nella società odierna. Definizione quest’ultima ipocrita al pari di quelle precedenti e, anche se non disumana, comunque categorizzante. Si deve arrivare ad anni molto prossimi a noi, il 2006, per vedere riconosciuta la relazione determinante tra persona con disabilità e ambiente e per vedere sanciti i diritti delle persone con disabilità che, inquadrate all’interno del modello sanitario, erano considerate persone malate e bisognevoli di cure e attenzioni. Il passaggio fondamentale che ha segnato il processo dal sanitario al sociale è stata la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità.

Quando genitori di figli con disabilità valutano la possibilità di iscrivere i propri bambini a scuola o di ricercare la riabilitazione a loro più congeniale spesso vanno incontro ad una serie di ostacoli e impedimenti fortemente discriminanti che si configurano come violazione del diritto alla salute, all’istruzione, all’inclusione e alle libertà. Un dramma silenzioso che molti genitori si portano dentro da anni e che, malgrado ciò, ha sempre trovato pochissimo spazio sulla stampa e nel dibattito pubblico.

Ogni giorno infortuni sul lavoro, incidenti stradali e domestici, malattie rare e patologie gravi come il cancro e il diabete provocano disabilità permanenti. Ogni giorno i diritti delle persone colpite da questi accadimenti vengono violati. Ogni giorno le barriere sociali, fisiche e culturali ne ostacolano l’integrazione determinando emarginazione. 

L’unica strada per mettere fine alla prigionia delle disabilità è quella di rendere accessibili e fruibili le nostre città, costruire un sistema sanitario efficiente e garantito, sostenere la ricerca scientifica al fine di dare un nome a malattie genetiche sconosciute, liberare le nuove e incredibili tecnologie dai cassetti dei principali centri di ricerca affinché divengano oggetto di programmi statali, funzionali a migliorare la qualità della vita. In Italia, le persone con disabilità (bambini, adolescenti e adulti), non possono avere una vita regolare, intendendo con questo aggettivo, la possibilità di relazionarsi con il mondo esterno: uscire di casa è sempre una avventura: le nostre città sono socialmente barrierate: dense di ostacoli che ne impediscono le libertà.

Ma l’aspetto più grave è che, tutti noi sappiamo, tali barriere sono illegali. Infatti, la nostra legislazione, da decenni, combatte e previene l’emarginazione. Tuttavia, queste norme sono del tutto violate e, le cause principali sono da ricercare nella scarsa sensibilità sociale e culturale sulle libertà e i diritti civili.

Pertanto, di fronte a una realtà che è quasi una regola di vita per le persone con disabilità, è divenuto urgente mettere in atto politiche capaci di rispondere con efficacia alle legittime richieste di libertà e che queste evidenti violazioni non vengano più trattate come casi isolati.

Il nostro Paese ha ratificato la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità nel 2009. Tuttavia, ancora oggi, sia nelle politiche sia nell’opinione pubblica permane la concezione secondo cui le persone che hanno una qualsiasi limitazione vanno prima di ogni altra cosa protette e custodite, accudite e assistite, piuttosto che valorizzate e sostenute nelle loro attitudini e nelle loro capacità.

E ancora oggi, il diritto all’autodeterminazione e all’inclusione sancito dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, non è ancora pienamente riconosciuto ed adeguatamente sostenuto.

I dati sulla disparità di reddito, di ricchezza, di accesso ai servizi fondamentali e in generale le disuguaglianze economiche e sociali, ancora oggi, rendono inconfutabile questa percezione nel senso comune.

È un dato di fatto, ancora oggi, che alcune malattie rare non sono comprese nelle tabelle di invalidità civile malgrado siano invece incluse tra le patologie che hanno l’esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni di specialistica ambulatoriale correlate.

Ancora oggi, chi vive con una disabilità è spesso una persona isolata, non integrata a livello sociale, che deve lottare quotidianamente per affermare i diritti minimi.

Quando chi vive con una disabilità subisce una discriminazione, ancora oggi, tende a chiudersi ulteriormente, sfiduciato nei confronti del sistema sociale e giudiziario. E il nuovo isolamento predispone ancora di più alle discriminazioni: il cerchio si chiude spesso nel silenzio. In questo senso diventa fondamentale la prevenzione, che passa (solo) attraverso l’educazione, il rispetto e il riconoscimento dei diritti, il lavoro con i giovani e nelle scuole, presso l’opinione pubblica e la società civile, in tutti i luoghi dove si fa comunità e aggregazione sociale.

Per le persone con disabilità e le proprie famiglie per superare le molteplici criticità e abbattere ogni tipo di barriera, oggi, urge una Legge sull’equiparazione degli infortuni nella vita con gli infortuni sul lavoro, adeguatamente finanziata, che sancisca e sostenga il diritto alla vita indipendente.

– Una proposta di Legge che mira, finalmente, ad affermare il diritto di Cittadinanza.

– Una Proposta di Legge che vuole dare attuazione agli articoli della Costituzione, N.2, (La Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili della persona), N.3, (la Repubblica riconosce a tutti i cittadini il diritto al lavoro e promuove le condizioni che rendano effettivo questo diritto), N.16, (ogni cittadino può circolare e soggiornare liberamente in qualsiasi parte del territorio nazionale), N.32, (la Repubblica tutela la Salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività), e alla Legge n. 18 del 3 marzo 2009, al fine di riconoscere (Art. 1) alle persone con disabilità, indipendentemente dalla causa, il diritto di usufruire delle cure più efficaci e delle migliori tecnologie esistenti sul mercato, erogate dal Servizio Sanitario Nazionale.

– Che vuole, infine, aggiornare il Nomenclatore tariffario (art. 2) inderogabilmente una volta l’anno, prima dell’approvazione della legge finanziaria. L’aggiornamento dovrà prevedere il ricorso alle migliori tecnologie disponibili e – almeno riguardo alle prestazioni ed agli ausili necessari per far fronte alle patologie e necessità di particolare rilevanza – specifiche modalità di erogazione e fornitura che consentano, per ciascun beneficiario, in ragione della patologia di cui è portatore, di usufruire delle prestazioni e degli ausili più adatti alle sue particolari necessità, allo scopo di consentirgli il massimo livello possibile di autonomia. Le suddette modalità, in particolare, dovranno garantire che, per l’acquisto e la fornitura delle prestazioni e degli ausili elencati nel Nomenclatore Tariffario, destinati a fronteggiare le disabilità più severe ed i bisogni più delicati e complessi, sia escluso il ricorso alla gara d’appalto.

– Allo scopo di assicurare un più efficace sistema di identificazione delle prestazioni e dei dispositivi erogabili, (Art. 3), è prevista l’istituzione, presso il Ministero della Salute, della “Commissione per la registrazione degli ausili e delle protesi” con il compito di valutare e approvare le domande di inserimento dei modelli nel repertorio dei presidi protesici ed ortesici erogabili a carico del Servizio Sanitario Nazionale.

– (Art. 4). La commissione di cui all’art. 3 è composta da sei membri. Ne sono componenti di diritto il Direttore Generale dell’Agenzia Italiana per il Farmaco e il Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità. I componenti non di diritto durano in carica tre anni, rinnovabili consecutivamente per una sola volta. I componenti non di diritto sono scelti tra persone di comprovata professionalità ed esperienza almeno quinquennale nel settore della metodologia di determinazione del prezzo degli ausili e delle prestazioni di cui all’art. 1, dell’economia sanitaria, nonché dell’organizzazione sanitaria e tra esperti in diritto sanitario.

– Infine, il Governo è delegato ad emanare appositi decreti con i quali saranno disciplinati le modalità di nomina dei commissari e il funzionamento della commissione.

La Proposta di Legge è depositata dal 29 dicembre del 2022 in Commissione Sanità e Affari Sociali del Senato con il titolo “Disposizioni in materia di mobilità delle persone con disabilità”

Concludo il mio intervento con due temi che mi sono tanto a cuore: l’importanza dell’attività fisica per le persone con disabilità.

Possiamo considerare il 20 settembre 2023 come una data storica per lo Sport perché è stato infatti approvato il disegno di legge costituzionale n. 715-B che lo introduce finalmente nella nostra Costituzione, con il nuovo comma che recita: “La Repubblica riconosce il valore educativo, sociale e di promozione del benessere psicofisico dell’attività sportiva in tutte le sue forme».

Finalmente un risultato importante, assolutamente necessario, il riconoscimento dello sport come un valore. Ma io voglio considerare questo risultato come la tappa di un percorso ancora da concludere ma sicuramente molto ben avviato perché mi auguro che lo sport, per la sua valenza sociale, culturale, emozionale, possa diventare un diritto di tutti.

Appurato, quindi, il valore fondamentale dello sport, sotto vari aspetti, nella nostra vita, vorrei adesso che immaginaste, insieme a me, l’importanza ancora maggiore che questi stessi valori assumono nella vita di una persona con disabilità che proprio nelle attività sportive trova occasioni di socializzazione e di confronto e anche, e parlo per esperienza personale, la possibilità di sperimentare, di esprimere, di mettere alla prova le proprie potenzialità fisiche, migliorando la percezione e la stima di sé.  È necessaria una presa di coscienza culturale, è necessario capire fino in fondo che la funzione sociale esercitata dallo sport per le persone con disabilità significa inclusione, solidarietà, crescita sana anche dal punto di vista dello sviluppo emotivo.

Quindi, perché sia veramente garantita anche a noi la pratica sportiva, va tenuto in considerazione che spesso si rende necessario l’utilizzo di protesi e ausili di alta tecnologia che ancora oggi, però, non sono forniti dal Sistema Sanitario Nazionale, e questo provoca purtroppo dolorose e non più tollerabili discriminazioni.

Il secondo tema, la Progettazione Universale, costruire inclusione

La Progettazione Universale insieme alla libertà di ricerca scientifica e il diritto alla conoscenza sono il motore del progresso e della prosperità di un Paese e contribuiscono a risolvere problemi globali come l’emarginazione, le povertà e le disuguaglianze.

Per questo sarebbe molto importante che nel nostro Paese, questi valori, li sostenessimo costantemente e concretamente in collaborazione con le Università, con l’industria Hi-Tech e i Centri di Ricerca.

Quando si parla di Progettazione Universale si intende progettare prodotti, strutture e servizi utilizzabili da tutte le persone, nella misura più estesa possibile, senza bisogno di adattamenti. Così recita l’Art. 2 della Legge 18/2009 con la quale l’Italia ha ratificato la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità.

Ritengo che sia essenziale comprendere come la progettazione accessibile e inclusiva vada letta come un prerequisito affinché tutti possano godere di una serie di diritti umani come la mobilità, e non solo. Potrà sembrare ovvio, ma l’inclusione si contrappone alla discriminazione e la Progettazione Universale è la strategia per vincere questa sfida.

E sarebbe altrettanto importante adoperarsi per far sì che in Italia l’inclusione e la coesione sociale rappresentassero i principi alla base dei processi decisionali politici e aziendali a tutti i livelli, applicando l’approccio della progettazione universale perché l’essere umano non è standard: può essere alto o basso, bambino o anziano, potrebbe deambulare in bicicletta o in carrozzina: la progettazione universale è l’approccio sociale che proclama il diritto umano di tutti all’inclusione e l’approccio progettuale per conseguirla.

La Scienza ha bisogno delle persone come le persone hanno bisogno della Scienza. Ne godrebbe il nostro Paese: metterebbe fine alla fuga dei cervelli, si porrebbe fine alla prigionia di oltre 13 milioni di persone che vivono con una disabilità e il nostro Paese diverrebbe più ricco.

Il futuro del mondo deve essere pensato e realizzato da un insieme di umanità condivise.

Salvatore Cimmino