Superare stigmi e assistenzialismo per valorizzare le persone con disabilità

Nel nostro Paese, da sempre, le persone con disabilità hanno bisogno di aiuto. Oltre 13 milioni di persone con disabilità, di cui oltre il 60% rappresentato da minori, non possono esercitare il diritto di scegliere le cure e le tecnologie corrispondenti alle proprie esigenze.

Secondo gli ultimi dati del CENSIS, Centro Studi Investimenti Sociali, l’aspettativa di vita delle persone con disabilità, alla nascita è di 61,6 anni per i maschi e di 57,8 anni per le femmine. Vale a dire oltre 20 anni in meno rispetto alle persone senza disabilità. Questo significa che per la salute delle persone con disabilità il tempo è estremamente prezioso. Lo è ancora di più per molte patologie croniche e rare che sono caratterizzate da un decorso estremamente veloce e da esiti altamente invalidanti.

Per questo mi appello al nostro Parlamento, in maniera trasversale, affinché si adoperi, al più presto, per rendere esigibile il diritto alla salute e il diritto ad una migliore qualità di vita. Perché questo importante risultato venga raggiunto è urgente la ripresa della discussione, in Commissione Sanità e Affari Sociali del Senato, della Proposta di Legge sull’Equiparazione degli infortuni nella vita con gli infortuni sul lavoro, Disegno di Legge depositato con il titolo “Disposizioni in materia di mobilità personale delle persone con disabilità”, un Progetto di Legge che vuole dare attuazione alla Costituzione e alla Legge n. 18 del 3 marzo 2009, con la quale l’Italia ha ratificato la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e per liberare, finalmente, oltre 13 milioni di persone dalla prigionia delle disabilità, spesso triste e dolorosa.

Questo Disegno di Legge, se approvato, garantirebbe l’erogazione delle nuove (più che mai necessarie) prestazioni e soprattutto ne agevolerebbe l’erogazione uniforme su tutto il territorio nazionale.

Assicurerebbe l’aggiornamento del Nomenclatore Tariffario inderogabilmente una volta l’anno prima dell’approvazione della Legge Finanziaria. L’aggiornamento consentirebbe il ricorso alle migliori tecnologie disponibili per far fronte alle patologie e necessità di particolare rilevanza, allo scopo di consentire alle persone con disabilità il massimo livello di autonomia. Questa modalità garantirebbe, per l’acquisto e la fornitura delle prestazioni e degli ausili elencati nel Nomenclatore Tariffario, destinati a fronteggiare le disabilità più severe ed i bisogni più delicati e complessi, l’esclusione al ricorso delle gare d’appalto.

Allo scopo di assicurare un più efficace sistema di identificazione delle prestazioni e dei dispositivi erogabili, il Disegno di Legge prevede l’istituzione, presso il Ministero della Salute, della Commissione per la registrazione “degli ausili e delle protesi”, con il compito di valutare e approvare le domande di inserimento nel repertorio dei presidi protesici ed ortesici erogabili a carico del Servizio Sanitario Nazionale.

Detta Commissione sarà composta da sei membri, di cui due componenti di diritto, il Presidente dell’Agenzia Italiana del Farmaco e il Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità. I componenti non di diritto saranno scelti tra persone di comprovata professionalità ed esperienza almeno quinquennale nel settore della metodologia di determinazione del prezzo degli ausili e delle prestazioni, dell’economia sanitaria e tra esperti di diritto sanitario. Il Governo sarà delegato ad emanare appositi decreti necessari a disciplinare le modalità di nomina dei commissari e il funzionamento della Commissione.

In conclusione, se venisse approvata, questa Proposta di Legge, aiuterebbe a tracciare un percorso verso la capacitazione, cioè verso la possibilità concreta, per le persone, di contrastare in maniera definitiva le disabilità, di esercitare appieno il diritto di cittadinanza, di mettere a frutto tutto il proprio capitale umano e sociale e di vivere con più serenità la propria vita.

Salvatore Cimmino