DISABILITA’, TECNOLOGIE E DIRITTI

Oggi mi trovo in un posto speciale, nel luogo delle buone intenzioni, dove ci si incontra per ricercare insieme soluzioni ai problemi del nostro Paese e dei suoi abitanti.  È un onore grandissimo quello di poter intervenire qui nella speranza che anche una piccola esperienza possa contribuire al grande progetto del bene comune.

Per questo voglio ringraziare la Senatrice Lavinia Mennuni, che ha voluto ascoltarmi e sostenermi con generosità e grande competenza. Lasciatemi anche esprimere la speranza che un tema così sensibile possa trovare una soluzione nella discussione e nel confronto i più ampi e trasversali possibile.

La disabilità risiede nella società e non nella persona. Questa è la riflessione da cui sempre parto quando inizio un mio intervento. E per questo motivo la solidarietà e la condivisione, sentimenti importanti per tutti, per una persona con disabilità assumono un’importanza fondamentale nel corso di tutta la sua esistenza.

Il nostro Paese ha ratificato la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità nel 2009. Tuttavia, ancora oggi, sia nelle politiche sia nell’opinione pubblica permane la concezione secondo cui le persone che hanno una qualsiasi limitazione vanno prima di ogni altra cosa protette e custodite, accudite e assistite, piuttosto che valorizzate e sostenute nelle loro attitudini e nelle loro capacità.

E ancora oggi, il diritto all’autodeterminazione e all’inclusione sancito dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, non è ancora pienamente riconosciuto ed adeguatamente sostenuto.

I dati sulla disparità di reddito, di ricchezza, di accesso ai servizi fondamentali e in generale le disuguaglianze economiche e sociali, ancora oggi, rendono inconfutabile questa percezione nel senso comune.

È un dato di fatto, ancora oggi, che alcune malattie rare non sono comprese nelle tabelle di invalidità civile malgrado siano invece incluse tra le patologie che hanno l’esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni di specialistica ambulatoriale correlate.

Ancora oggi, chi vive con una disabilità è spesso una persona isolata, non integrata a livello sociale, che deve lottare quotidianamente per affermare i diritti minimi.

Quando chi vive con una disabilità subisce una discriminazione, ancora oggi, tende a chiudersi ulteriormente, sfiduciato nei confronti del sistema sociale e giudiziario. E il nuovo isolamento predispone ancora di più alle discriminazioni: il cerchio si chiude spesso nel silenzio. In questo senso diventa fondamentale la prevenzione, che passa (solo) attraverso l’educazione, il rispetto e il riconoscimento dei diritti, il lavoro con i giovani e nelle scuole, presso l’opinione pubblica e la società civile, in tutti i luoghi dove si fa comunità e aggregazione sociale.

Per le persone con disabilità e le proprie famiglie per superare le molteplici criticità e abbattere ogni tipo di barriera, oggi, urge una Legge sull’equiparazione degli infortuni nella vita con gli infortuni sul lavoro, adeguatamente finanziata, che sancisca e sostenga il diritto alla vita indipendente.

– Una proposta di Legge che mira, finalmente, ad affermare il diritto di Cittadinanza.

– Una Proposta di Legge che vuole dare attuazione agli articoli 2, 3, 16 e 38 della Costituzione e alla Legge n. 18 del 3 marzo 2009, al fine di riconoscere (Art. 1) alle persone con disabilità, indipendentemente dalla causa, il diritto di usufruire delle cure più efficaci e delle migliori tecnologie esistenti sul mercato, erogate dal Servizio Sanitario Nazionale.

– Che vuole, infine, aggiornare il Nomenclatore tariffario (art. 2) inderogabilmente una volta l’anno, prima dell’approvazione della legge finanziaria. L’aggiornamento dovrà prevedere il ricorso alle migliori tecnologie disponibili e – almeno riguardo alle prestazioni ed agli ausili necessari per far fronte alle patologie e necessità di particolare rilevanza – specifiche modalità di erogazione e fornitura che consentano, per ciascun beneficiario, in ragione della patologia di cui è portatore, di usufruire delle prestazioni e degli ausili più adatti alle sue particolari necessità, allo scopo di consentirgli il massimo livello possibile di autonomia. Le suddette modalità, in particolare, dovranno garantire che, per l’acquisto e la fornitura delle prestazioni e degli ausili elencati nel Nomenclatore Tariffario, destinati a fronteggiare le disabilità più severe ed i bisogni più delicati e complessi, sia escluso il ricorso alla gara d’appalto.

– Allo scopo di assicurare un più efficace sistema di identificazione delle prestazioni e dei dispositivi erogabili, (Art. 3), è prevista l’istituzione, presso il Ministero della Salute, della “Commissione per la registrazione degli ausili e delle protesi” con il compito di valutare e approvare le domande di inserimento dei modelli nel repertorio dei presidi protesici ed ortesici erogabili a carico del Servizio Sanitario Nazionale.

– (Art. 4). La commissione di cui all’art. 3 è composta da sei membri. Ne sono componenti di diritto il Direttore Generale dell’Agenzia Italiana per il Farmaco e il Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità. I componenti non di diritto durano in carica tre anni, rinnovabili consecutivamente per una sola volta. I componenti non di diritto sono scelti tra persone di comprovata professionalità ed esperienza almeno quinquennale nel settore della metodologia di determinazione del prezzo degli ausili e delle prestazioni di cui all’art. 1, dell’economia sanitaria, nonché dell’organizzazione sanitaria e tra esperti in diritto sanitario.

– Infine, il Governo è delegato ad emanare appositi decreti con i quali saranno disciplinati le modalità di nomina dei commissari e il funzionamento della commissione.

Vorrei concludere il mio intervento per condividere una riflessione con tutti voi: La disabilità rappresenta un ostacolo che limita la libertà e l’uguaglianza delle persone che ci convivono, impedendo il pieno sviluppo della personalità. Quindi diventa necessario sottolineare che si tratta di uno di quegli ostacoli che non possono essere facilmente rimossi. Occorre un impegno permanente che non può essere solo quello del Legislatore, ma deve appartenere a tutte le formazioni sociali in cui si svolge la personalità di chi vive con una disabilità. Vale a dire che diventa necessario l’impegno del Parlamento, quello del Governo, quello della scuola, quello dei Comuni, quello dei datori di lavoro. Tutti devono contribuire, secondo le proprie possibilità, a rimuovere o quanto meno a ridurre quell’ostacolo permanente che è la disabilità.

Salvatore Cimmino